The Sky is The Limit.



Het is een serie op de Vlaamse televisie en gaat over ‘Vlaamse’ miljonairs. Per toeval ben ik eigenlijk op dit programma uitgekomen want ik kijk erg weinig televisie.
Ik zag een fragment waarin Ceo Philippe Cracco, hoofd van Rodania,  een rol had… ook hij heeft prostaatkanker. Op de één of andere manier is er toch ergens een verbondenheid, sympathie, herkenning, een medeleven. Je herkent, voelt de angst en onzekerheid die ook uitgaat van deze kanker bij deze persoon. (financieel totaal geen verbondenheid 😌)

Misschien heeft ook deze serie (en meer bepaald de rol van  Cracco) mij weer eens doen twijfelen welke behandeling in deze kanker het effectiefste was. En dit is een vraag waar elke lotgenoot (zeker weten !) dagen, en waarschijnlijk vele nachten, heeft over zitten nadenken.

Ik verklaar mij nader:

Op mijn site heb ik mijn verhaal geschreven over de ‘Wait And See’ periode waarin ik afgelopen 7 jaar gestreden heb. In deze periode ben ik heel actief geweest in het verkrijgen van informatie. Ik ben op zoek gegaan naar patiënten, dokters, ervaringen, behandelingen en dit onder andere door het plaatsen van verschillende berichten in kranten.
Zo heb ik heb afgelopen jaren bijvoorbeeld mailcontact gehad met een minstens 500 lotgenoten verspreid over Vlaanderen en Nederland.
(en Yes, ik weet dat dit onderwerp over lotgenoten al een tijdje op ‘Coming Soon’ staat op mijn site maar ‘t komt eraan… 😉)

Het waren, en zijn, berichten waar je niet echt heel gelukkig van werd maar deze mensen hebben mij een schat aan informatie gegeven. Informatie echter die zaken wel een serieus pak ingewikkelder maakten.
Er bestaat geen standaardprocedure voor deze kanker. Het hangt meestal af van bij welke dokter en bij welk ziekenhuis  je terechtkomt.

Ik heb echt heel veel ellende, pijn en last gelezen en daar waar persoon A zeer positief is over Dokter M. uit A. zegt persoon B over dezelfde dokter en hetzelfde ziekenhuis dat hij nooit deze ingreep nog zou laten doen mocht hij weten wat hij nu wist en heeft. (incontinentie bijvoorbeeld)

Ik heb veel feedback gezocht en ontvangen over Hifu. Ik geloofde (en eigenlijk nog steeds) heel sterk in deze behandeling.
Er zijn veel behandelingen mogelijk (uitwendige bestraling, brachytherapie, robotchirurgie, Hifu, hormoontherapie, chemo, cryotherapie... tot zelfs castratie) Elke behandeling heeft nadelige gevolgen maar ook elke patiënt en elke tumor is anders. Dokters benaderen ook dikwijls het probleem verschillend… De vaardigheid en ervaring van de specialist is ook zeer belangrijk.

Het is als patiënt gigantisch moeilijk hiermee om te gaan en uiteindelijk te kiezen. (als je de keuze niet voor jou laat maken)

5 jaar lang was ik patiënt bij een zeer ervaren uroloog die pionier was (en is) wat Hifu betreft. Ook hier las ik  positieve verhalen over maar dan ook hier weer lotgenoten met veel slechte ervaringen.
Mijn vertrouwen bleef (en blijft) in deze arts, en in HIFU, maar op een bepaald moment schoot mijn psa de hoogte in met 300% !... en dit op minder dan 5 maanden. Dan is het menens en met deze verhoging dacht ik aan ‘The Sky is The Limit’ 😏.

Ik stelde mij de vraag waarom deze miljonair, die zich elke behandeling/arts kan veroorloven, toch koos voor een klassieke DaVinchi operatie. Waarom geen Hifu waar ik zo in geloofde? Ook Phillipe Cracco is net als ik vooraan in de 50, dat hebben we gemeen.
‘Mijn kameraad prostaat’… het is een reportage geweest uit HUMO van een reporter die zelf prostaatkanker heeft. Zeer interessant en erg knap geschreven. (interessant om even te googelen) In zijn bezoeken bij verschillende artsen en behandelingen passeert hij ook mijn vorige Hifu arts. Uiteindelijk kiest ook hij ook voor een klassieke DaVinchi operatie.
Wie is de beste arts en wat is de beste behandeling voor jou?...het blijft een onmogelijke vraag.
Het pad van de Hifu heb ik zelf ook op het laatste moment verlaten (ook om nog een paar ander specifieke – persoonlijke - redenen).

Zorg er steeds voor dat je relatie met je arts 100% is… vertrouw hem/haar. Tracht zeker je gevoel te volgen bij je keuze.
Ik vond het (persoonlijk) belangrijk dat er een goed enthousiast team achter mij stond. Er was een centrale trajectbegeleidster, de urologe, psychologe, kinesiste, huisdokter,… en elk van deze mensen kon (en kan) ik direct aanspreken of mailen bij problemen.
Uiteindelijk heb ik ook gekozen voor een klassieke robot geassisteerde laparoscopische prostatectomie. Weliswaar met de nog heel nieuwe Bocciardi methode.

Ook de niet miljonairs (alhoewel…?) ver van ‘The Sky is The Limit’ en beroemde jonge prostaat kankerpatiënten kozen uiteindelijk voor robotchirurgie.
Ik had het er al over op mijn Facebookpagina .
(Ben Stiller, John Kerry, Robert de Niro,…)

Zo ingewikkeld !






Reacties

  1. ..#.en vergeet niet naar boven de kijken, naar de sterren. .en niet naar beneden naar je voeten.#
    Stephen Hawking.
    S&G

    BeantwoordenVerwijderen
  2. levensverwachting nog 5 jaar...?... zijn er uiteindelijk 50 geworden :-)

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Beste, Ik viel toevallig op jouw blog en dank je voor de transparantie die je aan de dag legt. Ikzelf onderging een brachytherapie, nu een maand terug. Ik stel me dan ook de vraag waarom je niet deze therapie hebt overwogen. Bedankt alvast voor je antwoord ! Michel

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dag Michel,

      Dankjewel voor je reactie.

      De keuze van behandeling is héél ingewikkeld... elke patiënt en elke vorm van prostaatkanker is anders, ik kan voor mij enkel hierin mijn persoonlijke mening geven.
      - Een radicale heeft het nadeel dat het een zware operatie is en onder narcose moet gebeuren. (soms probleem voor oudere mensen, hartpatiënten,…) voor 'jongere' patiënten wordt dit als eerste lijn operatie voorgesteld omdat de kanker (prostaat) ook radicaal in zijn geheel verwijderd wordt. (en niet kan terugkomen als snijvlakken zuiver zijn)

      Door bestraling, (zowel in- als uitwendig, maar ook door bv. Hifu) bestaat de kans dat er nog cellen overleven die na 5, 10, 15 jaar terug zouden problemen geven. Er kan ook een vernauwing ontstaan waardoor het plassen moeilijker kan gaan… maar ook gezond weefsel wordt bestraald. (ik weet dat hier afgelopen jaren ook veel vooruitgang in is gemaakt)
      Als er herval zou zijn is een radicale nadien ook erg moeilijk uit te voeren. Er zouden dan mogelijk meer complicaties kunnen optreden door ’t bestraald weefsel.

      Het is een moeilijke vraag Michel...mocht ik bv. 10 jaar ouder zijn had voor mij Brachy of Hifu een keuze geweest.

      Veel sterkte!
      groeten,
      Manu

      Verwijderen
  4. mijn man is 54, een psa van 4 en gleason van 4+3, nu overwegen ze om de prostaat et verwijderen, andere dokters zijn dan weer voor afwachtende houding, wij worden zo van de ene naar de nader visie gegooid, ge weet het soms niet meer ten andere dat bepaalde dokters je echt bang maken

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. ikzelf was 53 toen ik begin 2018 de diagnose kreeg van prostaatkanker psa 17 gleason 4 + 3. Ik ben 13 maanden verder en de psa was lichtjes toegenomen tot 20,5. Ik kreeg reeds 2 biopsies en er wordt nogmaals geadviseerd om te kiezen voor de RALP. Toch overweeg ik sterk om voor HIFU te kiezen gezien minder complicaties. De vrees om levenslang ED te hebgen is te groot. Operatie kan nog altijd over 5 jaar gebeuren indien de focale therapie HIFU of IRE de tumocellen niet vernietigd krijgen. Operatie beschouw ik voor mannen van 50 beter dan bestraling tenzij Protontherapie maar de eerste 5 jaar zal dit nog niet mogelijk zijn in België.

      Verwijderen
  5. Bedankt Alex voor je bijdrage.
    Ik heb vandaag terug psa-waarden ontvangen en deze zijn -14 maanden na operatie- kleiner dan 0.01. (niet meetbaar) Dus ik ben heel gelukkig hiermee.
    We hebben ongeveer dezelfde leeftijd en ik begrijp heel goed uw zorgen. Over erectiele dysfunctie heb ik u ook gemaild. Dit gaat er na een ingreep zeker niet beter op worden. (maar onze leeftijd, stress, voeding, beweging,... speelt hier ook allemaal in mee)
    Operatie na Hifu kan inderdaad maar is veel ingewikkelder dan. (door het dan reeds aanwezige littekenweefsel) Laat u goed informeren hiernaar!
    Ik wens u veel wijsheid in uw beslissing en je mag me steeds mailen.

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten